Loro sono i fratelli Vandeweert, affetti da una malattia chiamata progeria, che porta il loro corpo ad invecchiare precocemente, mantenendo però l loro cervello, in linea che la vera età anagrafica.
Si chiamano Michiel ed Amber e hanno rispettivamente 20 e 12 anni. La loro è un’esistenza dura, resa ancora più complicata dalla cattiveria dei bulli che si prendono gioco di loro.
Progeria: solo 155 persone al mondo affette da questa malattia
La progeria è una malattia rarissima. Nel mondo si contano solo 155 pazienti, che generalmente, non arrivano a superare i 12 anni di età.
A Diepenbeek in Belgio, vivono un ragazzo e la sua sorellina, affetti entrambi dalla progerie. Recentemente, sono stati intervistati dal Daily Mail, che ha dato loro modo, di raccontare cosa significa vivere con questa malattia.
La malattia ha colpito anche il loro aspetto fisico: bassa statura, assenza di grasso e perdita dei capelli, sono tutti i fattori che li hanno portati ad un invecchiamento precoce.
E che li fa diventare vittime dei bulli della scuola, che hanno iniziato a prenderli ferocemente in giro. Il più grande dei due ha dichiarato:
“Ci siamo sempre supportati a vicenda. Gli altri bimbi vedono che siamo diversi e ci prendono in giro senza pietà, ma abbiamo cercato di tenere la testa alta e non ci siamo tirati indietro di fronte alle difficoltà giornaliere. ”
Al momento hanno un unico obiettivo: quello di stabilire un nuovo record di sopravvivenza. Al momento il paziente affetto da progeria più anziano al mondo è un ragazzo di 26 anni.
Un nuovo record e nuove cure
Michiel ha rivelato il suo desiderio di superare questo record:
“Adesso abbiamo imparato a convivere con la nostra condizione, abbiamo anche degli amici che ci amano per come siamo e che ci sostengono sempre. Cerchiamo di vivere il momento, adesso dobbiamo battere il record di sopravvivenza di chi è affetto di progeria e arrivare tutti e due a festeggiare il 30esimo compleanno. Sarebbe bellissimo”
Per arrivare al loro obiettivo si sono affidati a delle nuove e sperimentali cure americane. Il maggiore fra i due aveva solo 8 mesi al momento della diagnosi.
Quando i suoi genitori hanno sentito il desiderio di avere un altro bambino, si sono fatti prendere dallo sconforto e dalla paura, di mettere al mondo un altro figlio affetto dalla stessa malattia.
I medici però li hanno rassicurati: le probabilità erano basse, quasi nulle. Purtroppo però, 8 anni dopo, quando è nata anche Amber, è arrivata la stessa diagnosi.
Noi, auguriamo ai due fratelli di poter realizzare il loro bellissimo desiderio.
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